孩子关节红肿热痛、变形
甚至高烧超过2个月
得警惕一种慢性病——
幼年特发性关节炎(JRA)
它是慢性病中儿童致残最重要的疾病。死不了、活不好,JRA被称为“不死癌症”。专家表示,早诊早治能让很多患儿恢复,甚至得到临床治愈能停药。
是自身免疫疾病会致残
和爷爷奶奶住在汕头老家的留守儿童小邦今年14岁,父母在深圳上班,三四岁发现患了幼年特发性关节炎,而且是全身型。由于父母不在家无法监控,药常吃吃停停,医院都是抢救,这些年来抢救了十多次。
“最主要是家长对疾病认识不足。”广州市妇女儿童医疗中心免疫性疾病科主任曾华松教授对新快报记者称,公众普遍认为类风湿是中老年人和成人病,与儿童无关,其实不然。美国有30万患儿,预估中国有万-万人,其中广东有1万-2万患儿。
幼年特发性关节炎属自身免疫疾病,即自身免疫系统不认得自己的关节细胞,自我攻击导致的,以5-12岁最高发。它对孩子的影响主要是致残,进展快的3个月就会致残,严重的要常年坐轮椅,生活无法自理。还有的会致死。
早诊早治规范治疗
幼年特发性关节炎若能早诊早治,很多患儿能恢复,甚至得到临床治愈能停药,早诊早治更能预防诱发巨噬细胞活化综合征而死亡。
如何早发现?曾华松指出,JRA主要表现是关节红肿热痛、活动受限、晨僵,而且是双侧对称性发病,大小关节都可受累;特殊类型的则有发高烧、出皮疹、关节肿大等表现,几个月几年后可发生全身关节病变;还有些类型可没有关节症状,而表现为全身脏器受损,有较高致死率。他表示,若有所怀疑,可抽血检验,看炎症指标、血沉、C反应蛋白、肝肾功能、生物标记物等确诊。
过去单用激素治疗JRA副作用很大,吃了3-5年的小孩多数会骨质疏松,站不起、坐不稳、肥胖、骨折甚至瘫痪。激素在急性发病期作为搭桥作用是必要的,但此后要结合其他药物,减少激素用量。“现在通过正规治疗,半年能坐,一年能站。”曾华松说,新的治疗方案如生物制剂可针对靶点,效果更好,且只有生物制剂能阻断骨质破坏的进展。
曾华松强调,幼年特发性关节炎是慢性病,需要终身管理治疗,还要在治疗过程中定期复诊。
专家介绍：曾华松
博士，美国医学博士后，博士研究生导师，广州医科大学附属妇女儿童医疗中心，医院免疫性疾病科(过敏免疫风湿病PAIR科）主任，主任医师,教授，学科创始人及带头人，暨南大学医学院博士研究生导师。美国芝加哥大学医学院及Rush长老会医学院PostdoctoralFellow(-)。
学术兼职:
国际儿童风湿病临床研究组织[PediatricRheumatologyInternationalTrialsOrganisation(PRINTO)]委员；
亚太医学生物免疫学会（APAMBI）学术委员会付主委，风湿免疫分会副主委及儿童过敏免疫风湿病分会（PAIRM-APAMBI）主委；
前中华医学会儿科分会免疫学组副组长，现顾问；
北京医学奖励基金会儿童过敏免疫风湿病（PAIR）医学研究发展基金工作委员会主委；
海峡两岸医药文化交流学会儿童风湿免疫专委会副组长（副主委）;
广东省优生优育学会儿童过敏免疫专业委员会创会主委；
中国医师协会风湿免疫分会全国委员；
广东省风湿免疫学会常委；
广东省变态反应学会常委；
广州市风湿病学会副主委；
为JournalofClinicalandMolecularMedicine主编及国内外近十种期刊编委。负责和指导各级课题40余项，发表论文等多篇，其中SCI等英文论文近30篇。
来源：新快报
记者梁瑜
通讯员易灵敏周密
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